2026年4月26日,为期一天的「为爱托底 守护一生 —— 如何让大龄心青年未来有保障」主题会议圆满落幕。这场聚焦心智障碍群体未来托付的会议,不仅为家长们解答了监护权、信托保险、民事行为能力认定等关键法律与实操问题,更搭建了经验共享与资源链接的平台,为特殊家庭的长期保障规划提供了可落地的方向与路径,其重要意义,远超一场分享会本身。
来自北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的孙燕琴老师,以 “未来的托付藏在今天的准备里” 为主题,向现场家长分享了适用于心智障碍家庭的长期规划与实践经验,她强调,孩子未来的托付一定要从当下开始准备,而不是等到父母老去才行动,面对普遍压力较大的特殊家庭,最有效的方式就是抱团协作、汇聚多方力量,在孩子的培养上要重点聚焦生活自理、独立出行、情绪稳定和社会适应能力,这些技能都需要长期坚持练习,同时社群活动不仅能帮孩子建立同伴圈、学习社会规则,也能让家长互相支持、缓解压力、共享资源,从小范围做起就能慢慢发展壮大。而就业转衔培训不必追求百分百就业,核心是提升孩子综合能力、实现独立出行与自我价值,她也提醒各位家长,每天坚持做能力训练,多鼓励少指责,提前为孩子规划监护安排与生活保障,同时一定要照顾好自己,无论是家长组织还是托养机构,都要先行动起来、贴合家庭真实需求去做事,资源和支持会在实践中慢慢到来。
在走心的圆桌交流中,三位来自太原的心智障碍家长,说出了无数家庭最真实的牵挂与无奈。
杰杰25岁,妈妈三年前就想为孩子办信托,却因找不到放心的监护人、怕连累家人,最终没能办成,只盼未来能有专业机构承担监护责任。
小宇30岁,妈妈深知,孩子不能托付给某一个人,必须依靠信托与专业机构,但普通家庭资金有限,她一直担心钱无法足额用在孩子身上、监管不到位,迟迟不敢行动。
71 岁的父亲,为 40 岁的孩子奔波半生:十几年找就业、十年促成婚姻、六年解决住房。因信托门槛高、顾虑多,他选择买保险替代,却依然发愁:自己走后,谁能按时给孩子发生活费?
他也道出所有家长的三大痛点:未来托付难、生病住院难、价值实现难。
为人父母,拼尽全力护孩子一时,却最怕护不了他一生。这份关于托付的焦虑,是千万特殊家庭共同的心事。
太原市律师协会婚姻家庭法专业委员会委员刘莹律师从法律角度为大家讲解了适合特殊家庭的财富传承工具:房产赠与必须完成过户才生效,未过户、未公证可撤销,婚后赠与若未明确只归自己子女一方,极易成为夫妻共同财产,同时还要权衡赠与和买卖的税费差异;如果不立遗嘱,遗产会按法定继承分配,第一顺位继承人包括配偶、子女、父母,财产很可能被旁系亲属分割,就连独生子女也无法全额继承;民法典认可六种遗嘱形式,以最后一份合法有效遗嘱为准,公证遗嘱不再拥有优先效力,口头遗嘱仅适用于危急情况,录音录像遗嘱则需要两名无利害关系见证人全程在场;遗赠扶养协议效力高于遗嘱,可以约定扶养和继承相关事宜,也能委托专业组织担任监护人;保险可以指定受益人,实现定向传承,而信托(包括保险金信托)能够实现资产隔离、避债避税、定向分配和长期监管,特别适合没有财产管理能力的特殊子女,需要提醒的是,所有传承安排都需要办理继承权公证,提前做好规划,能有效避免亲属之间的纠纷和诉讼,稳稳守护孩子未来的生活。
下午的分享聚焦在心智障碍家庭最关心的未来托付、财产安全、长期监护三大问题,由信托、法律、公证三方专家,用最直白的话讲清实用工具,帮家长给孩子稳稳的余生保障。
光大兴陇信托慈善办公室总经理曾庆斌重点讲解了特需信托,这是专门为特殊需要人群设计的资产服务信托,和普通理财信托完全不同,只负责管钱、花钱,不做高风险投资。资金独立托管在银行,就算信托公司、银行出现问题,孩子的钱也安全不受影响。设立时要设置指令权人,家长不在后,由指定的人或机构指挥用钱,还能搭配监察人监督,确保钱全都用在孩子身上。目前资金门槛约 30 万,主要投低风险产品,剩余财产可捐赠给同类公益组织,不动产信托因税费和管理问题还在完善,适合有一定经济条件、愿意提前规划的家庭。
太原市律师协会婚姻家庭法专业委员会秘书长:韩婷婷律师带来了民事行为能力认定的关键知识,孩子满 18 岁后,如果无法理解交易、容易受骗、不能处理复杂事务,一定要提前去法院申请宣告无 / 限制民事行为能力,并指定监护人。这不是贴标签,而是保护孩子,能避免被诱骗签合同、贷款、乱处置财产,遇到医疗、交通、法律纠纷时,家长才能合法代孩子维权,流程简单、费用不高,认定结果后期还能撤销。
太原城南公证处董国强老师详解了意定监护等四种监护工具,法定监护有顺序限制,容易出现无人管、管不好的情况。家长可以用遗嘱监护,提前指定信得过的人或组织,在自己走后照顾孩子;用委托监护,在自己失能时,让他人临时接管孩子;用协议监护,和亲属约定共同监护;意定监护则能自己选余生监护人。公证能让这些安排效力更强、更易落地,公证处还能提供应急资金代管、监督监护等公益服务,补上家长最担心的 “监护空白”。
整场分享核心只有一句话:提前规划,就能让孩子在父母离开后,有地方住、有钱花、有人管、有尊严地生活。这些工具不是有钱人专属,而是每个特需家庭都能用得上的 “安全网”。
最后一位嘉宾是来自广州扬爱特殊孩子家长俱乐部名誉理事长的戴榕,她首先亮出数据:49%的家长为孩子放弃事业,87%的照顾者是妈妈,75%有抑郁倾向,61%的孩子完全依赖父母。她说,家长最怕的,就是有一天孩子陷入“断崖式”的生活下滑。
她用了近十年研究“未来托付”,拆解出三个字——人、财、事,必须三权分立:
人:监护权不仅可以交给亲戚,还可以通过遗嘱指定社会监护组织或信任的自然人。
财:钱最科学的处置方式是特殊需要信托(优势是资产独立,第三方管理,风险隔离),目前已有多家信托公司推出该项服务。
事:日常照护、评估、转衔,服务资源对接,交给中立的“管家平台”(第三方非营利组织),按服务时长收费。她强调,特殊需要信托不是高净值人群的专利;最怕的是“人财事集于一身”——机构又管钱又管服务又管监护,就容易考验人性。
戴榕最打动人的实操工具是两份清单:
照顾清单:孩子的“说明书”。详细写清生活习惯、情绪特点、应对技巧(比如“他不停追问时,让他请你喝奶茶就解决了”)。
意愿清单:孩子的‘’生活成本‘,’每年要花多少钱?越具体越好,比如背包200元,一周一次健身房多少钱,一次沐足多少钱……算清楚,就能倒推需要为孩子准备每年需要的费用。
来自光大永明人寿山西分公司个险业务部经理宁志伟经理针对全场家长的各个问题进行答疑解惑,活动也在这热闹的一问一答中接近尾声。
在会议的最后,戴榕介绍了融合中国项目,「融合中国」是北京市晓更助残基金会的核心项目,也是咱们特殊家庭最熟悉的 “娘家平台”。它由晓更基金会发起,在全国超 100 个城市落地,支持着 300 多家家长组织。是一个帮各地家长抱团取暖、一起发声、解决问题的平台。
融合中国是由心智障碍者家长组织网络共同发起的品牌项目,旨在联合各地家长组织、家长互助小组建构更为多元化的支持系统,包括家庭支持、志愿支持、以及社区支持,让社会更加关注心智障碍者群体的权利提升以及他们的家庭需求,同时基于项目开展公众教育,倡导政策改善、社会环境改变,以更好地促进心智障碍者的平等的参与社会及融入社会。
截至2024年5月底,晓更基金会融合中国网络项目已培育支持心智障碍者家长组织和小组346家,覆盖31个省级行政区,触达136个城市的心智障碍家庭,活跃社群组织占比约70%。
服务对象:面向心智障碍者及其家庭
心智障碍者:孤独症、唐氏综合征、智力发育迟缓、脑瘫及癫痫等伴有智力发育障碍人群。
受影响人群:保守估计超过1200万,每名心智障碍者直接牵涉到的直系亲属估测约6-7人,社群总数超8400万,利益相关人口1亿人。
光大永明人寿山西分公司自2023年开始致力于特殊需要信托在山西的普及与推广。为多个家庭搭建了特殊需要信托架构。并且在2024年承接了行业协会关于特殊需要信托的研究课题。通过调研研究完成了特殊需要信托在山西落地的问题研究与架构研拓展研究,形成了一套相对完整的关于未来托付的推动方向与措施。我们将始终致力于特殊信托的持续推广为每一个特殊家庭贡献我们的一份力量。